Autores: Daniela Di Paola & Ana Trejo. Noviembre, 2017.

Introducción

La discapacidad es una condición con la que toda persona ha tenido contacto alguna vez en su vida, directa o indirectamente.

En el 2014 el INEGI señaló que un 6% de la población nacional tiene una discapacidad, de los cuales un 58.4% es discapacidad visual (INEGI, 2017). De acuerdo con la OMS hay aproximadamente 285 millones de personas con discapacidad visual en el mundo, de las cuales 39 millones son ciegas y 246 millones presentan baja visión (Organización Mundial de la Salud, 2017).

Cuando un integrante de la familia nace con una discapacidad es inevitable que haya un cambio en la dinámica del sistema, debido a la presencia de incertidumbre, culpa, enojo, angustia y/o desesperación por parte de los familiares, especialmente de quienes serán sus cuidadores primarios.

Las familias podrían tener conflictos ante la incertidumbre e incapacidad percibida para el manejo de la persona con discapacidad, esto puede desembocar en discusiones entre los cuidadores, falta de compromiso por parte de alguno de los padres y finalmente abandono de la persona.

La inclusión social de las personas con discapacidad llega a verse afectada por la falta de conocimiento sobre aquellas instituciones que pueden dar apoyo en ámbitos educativo, social, de salud o laboral.

Otro factor que perjudica la llegada del nuevo integrante es la pobreza, falta de educación y de redes de apoyo; en muchos casos los niños terminan marginados o cautivos en sus hogares porque su familia no sabe cómo ayudarles.

Ante estas necesidades para el manejo de aquellos que tienen una discapacidad sea congénita o adquirida, se requiere en muchas ocasiones orientación personal y familiar para los cambios que ocurrirán en su sistema y rutina. La psicoeducación, orientación psicológica, emocional y manejo de duelo oportunos permitirán un mejor afrontamiento y mejorarán la integración de la persona con discapacidad.

Revisión bibliográfica

Discapacidad.  Deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones de la participación (OMS, 2016)  La discapacidad causa múltiples cambios en la vida de una persona y su familia, se relacionan con una condición de dependencia asociada a una limitación física o mental, alteración del estado de salud, y la modificación de un rol y de las actividades sociales. Ante la discapacidad las personas se describen a sí mismas en términos más negativos, tienes menos aspiraciones y expectativas a futuro, esta situación conlleva ansiedad y depresión (Moreno, 2006).      

La Organización Mundial de la Salud (2016), describe a la discapacidad como un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

Acle, Roque, y Zacatelco (2007), definen discapacidad como una característica o rasgo que tiene que ver con una limitación en el funcionamiento y adaptación que la persona al medio, esta situación no debe afectar su valía. Este concepto remite a la anormalidad y ésta, a un concepto relacionado con ser aceptado o no, en un contexto cultural o social determinado. La condición de discapacidad causa múltiples cambios en la vida de una persona y de sus familiares, que se relacionan con una condición de dependencia asociada a una limitación física o mental, alteración del estado de salud, y la modificación de un rol y de las actividades sociales. Ante la discapacidad las personas se describen a sí mismas en términos más negativos, tienes menos aspiraciones y expectativas a futuro, esta situación conlleva ansiedad y depresión (Moreno, 2006).

Discapacidad específica

Discapacidad visual

Rodríguez (2005), considera que la discapacidad visual se refiere a todas aquellas afecciones graves del sistema visual, consecuencia de alguna anomalía, patología o repercusiones en el sistema. Esta afección puede ser congénita o adquirida.

La discapacidad visual consiste en la afección del sentido de la vista, que puede ser en mayor y menor grado, o con la pérdida del sentido. La pérdida de la vista tiene consecuencias sobre el desarrollo del individuo (Castejón & Navas, 2009).

Etiología

La discapacidad tiene diversas causas, que varían entre cada persona y su entorno (Bueno & Rosser, 2002):

  • Congénitas: adquiridas o hereditarias.
  • Traumatismos.
  • Vicios de fracción: miopía.
  • Afecciones oculares.
  • Enfermedades infecciosas: (Sífilis, varicela, rubeola, meningitis, toxoplasmosis, viruela).
  • No infecciosas: (diabetes, hipertensión, tumores, intoxicantes).

Entre las alteraciones que se presentan en los niños se destacan: retinopatía del prematuro, retinopatía juvenil, malformaciones congénitas o hereditarias, neoplasias que afecten el globo ocular o vías visuales, miopía degenerativa, traumas, infecciones, hipertensión arterial y retinitis pigmentaria. Los defectos refractivos son prevenibles y su con alta incidencia en la población, es la segunda causa más importante de ceguera y una de las más comunes de discapacidad visual (Marín, Gallego, Vallejo, Rendón, & Martínez, 2013)

Familias con necesidades especiales

En acuerdo con Rolland (2000), la enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que lleva la familia a vivir un profundo desafío porqué todos los miembros son afectados.

En frente a la discapacidad o la enfermedad, la familia podría vivir una crisis, subir un deterioro en su calidad de vida en algunos momentos de su fase de vida, mientras en otros, podría sacar capacidad de adaptación y salir con éxito de la crisis misma.

En la discapacidad y la enfermedad la familia se considera como como unidad central de atención (Litman, 1974).

La perspectiva sistémica en el trabajo con la discapacidad y la enfermedad permite generar un modelo biopsicosocial que aborde las necesidades psicosociales de todos los miembros de la familia en las cambiantes etapas del ciclo vital (Rolland, 2000).

El nacimiento de un hijo con discapacidad pondrá a prueba la estructura familiar. Su larga duración pone en interacción al paciente, su familia y el sistema de cuidados. Ningún estilo familiar individual es inherentemente normal o anormal. Una adecuada jerarquía generacional y líneas claras de autoridad parental son esenciales para un funcionamiento óptimo. La distribución igualitaria del poder en la unidadnconyugal-parental es crucial para el equilibrio parento-filial. Alcanzar fortaleza familiar requiere fronteras y subsistemas claros, si bien flexibles, a fin de movilizar pautas de respuesta alternativas cuando los desafíos de la enfermedad y discapacidad someten a la familia a una situación de estrés (Montes & Paños, 2015).

La terapia familiar se apoya en el concepto de regulación y organización circular. El comportamiento de cada individuo se comprende en el contexto en el que aparece y el síntoma surge para suministrar equilibrio (Watzlawich, & Jackson, 1989).

Desde la psicoterapia familiar sistémica, una de las propuestas sería (Cabrera, 2010):

Cuando se trabaja con familias que se enfrentan con una discapacidad, se necesita un modelo multigeneracional de ciclo de vida que integre de manera coherente los legados y los temas relacionados de la discapacidad (ciclo de vida de la discapacidad, del individuo y de la familia) de una manera útil para la evaluación de la situación y la intervención. Se podrían explorar las creencias de estos sistemas familiares y esto permitiría fortalecerlos, al resaltar los recursos con los que cuentan desde generaciones pasadas.

Peter Steinglass y Mary Elizabeth Horan (Rolland, 2000), cuatro perspectivas principales en el trabajo con familias con enfermedad y discapacidades:  

1.Familia como recurso: fuente primaria de ayuda social para cumplir tratamiento.

2.Familia psicosomática: modelo deficitario que contribuye a que se forme la enfermedad o curso desfavorable en el tratamiento.

3.Efectos de la enfermedad sobre la familia: solo los efectos de la enfermedad y no el modo en que los factores familiares influye sobre el problema de salud.

4.Influencia de la familia en el curso de una enfermedad crónica: interacción entre el comportamiento de la familia y características de la enfermedad, y como la interacción pueda tener influencias positivas o negativas sobre la enfermedad.

Desde un modelo sistémico

En el  modelo sistémico destaca una perspectiva interactiva que considera la familia como un recurso y no en sus aspectos patológicos (Rolland, 2000).  La familia usa su recursos y capacidad para enfrentar los factores estresantes. Sobrelleva exigencias mediante: dar respuesta (“factor mediator decisivo”), capaz de generar ajuste y adaptación de la familia (ibídem).    El modelo sistémico de la enfermedad y de la discapacidad pone al centro de su atención los procesos interactivos entre:

a) Demandas psicosociales en una afección; b) Trascurso del tiempo; c) Funcionamiento familiar; d) Ciclo vital; e) Sistemas de creencias de la familia (género, etnia y cultura).

Referencias

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